Na ratunek chorej Emilce

25 Sierpień 2023
Dwuletnia Emilka Jęcz z Zielonej Góry walczy z ciężką chorobą genetyczną, jaką jest opatia RNU4atac. W internecie, w serwisie Siepomaga.pl trwa zbiórka.

- Emilka urodziła się maleńka. Rozwijała się prawidłowo, ale rosła dużo wolniej od innych dzieci. W listopadzie 2022 roku po raz pierwszy miała rezonans magnetyczny, który niczego niepokojącego nie wykazał – opowiada pan Łukasz, tata dwulatki. - Stan córki zaczął się jednak pogarszać. Jadła coraz mniej, wracały stany podgorączkowe. Gdy zaczęła przelewać się przez ręce, wezwaliśmy pogotowie. Trafiliśmy do szpitala, a tam było tylko gorzej. W nocy Emilka zaczęła jęczeć, przewracać oczkami, ręce miała coraz bardziej powykręcane, a jej buzia wyglądała jak po udarze. Ciało stało się bezwładne, dostała oczopląsu.

Rzadka choroba

Dziś wiadomo, że za zły stan zdrowia Emilki odpowiada spektrum opatii RNU4atac.

- To niezwykle rzadkie i trudne do zdiagnozowania spektrum. Dotąd na świecie opisanych zostało dopiero 100 podobnych przypadków – zaznacza pan Łukasz. – Dzieci z tą chorobą najczęściej umierały bardzo wcześnie m.in. w związku z obniżoną odpornością. Gorączka wywołana przez infekcję może być śmiertelnym zagrożeniem. Podobnie jak poważny stres, a przecież szpital, badania i leczenie, to nic tylko nerwy, tęsknota, niepewność i stres.

Mężczyzna nie zamierza się jednak poddawać i wierzy, że córka pokona chorobę. Na szczęście poprawna diagnoza i wcześnie rozpoczęte leczenie poprawiają rokowania.

Pomoc strażaków

Losem dwulatki przejęli się lokalni strażacy z OSP w Raculi, Czerwieńska, Brodów, Zawady, Starego Kisielina, Ochli, Suchej, Leśniowa Wielkiego, Nietkowa, Pomorska, Łazu, Smolna Wielkiego, Konotopu, Trzebiechowa, Kargowej, Przylepu, Zaboru czy nawet Jasienia.

Zorganizowali Turniej o Puchar Emilki Kitki, który polega na zebraniu jak największej ilości tekstyliów. Za każdy 1kg odzieży dziewczynka otrzyma 1 zł na leczenie. Wszyscy chcący wesprzeć inicjatywę proszeni są, aby przekazywane rzeczy były w dobrym stanie. OSP Zabór chwaliło się, że już przekroczyło tonę, OSP Trzebiechów – 500 kg. Zwycięską grupę strażaków poznamy 1 września.

Na Facebooku powstał profil „Emilka Jęcz i jej walka o życie”, na którym można dowiedzieć się więcej o sytuacji małej zielonogórzanki i śledzić jej postępy w walce z chorobą.

(md)