Dzielna Ania walczy z SMA

Ania urodziła się 26 czerwca tego roku. Przez półtora miesiąca dziewczynka rozwijała się prawidłowo. W połowie sierpnia jej mama, Joanna Orłowska, zauważyła niepokojące objawy i zgłosiła się na konsultację do fizjoterapeuty, potem do pediatry, która skierowała dziecko na badania do oddziału neurologicznego w Nowej Soli. Podejrzenia SMA1 potwierdziły się 9 września po diagnostyce w Szczecinie.

SMA1 to najgorszy typ choroby, która powoduje zanik neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym się oddycha, porusza, połyka i mówi. Jedynym ratunkiem jest terapia genowa. Dostępna jest już w Polsce i polega na podaniu preparatu dostarczającego kopię wadliwego genu. Lek najlepiej podać do szóstego miesiąca życia. – Na początku nie wiedzieliśmy, z czym mamy do czynienia. Ale bardzo wspierali nas rodzice innych dzieci cierpiących na SMA1. Dzielili się doświadczeniem i radą. Dla nas jest priorytetem, by jak najszybciej podać Ani lek genowy, by mogła stać się samodzielna – mówi J. Orłowska. Koszt terapii jest gigantyczny. Trzeba zebrać aż 9,5 mln zł.

W tym celu trwa zbiórka charytatywna na portalu: https://www.siepomaga.pl/ania

W mieście odbywają się też aukcje, z których dochód wspiera leczenie Ani. Pomagają żużlowcy, radcy prawni, ponieważ w tym środowisku pracują rodzice dziewczynki. Zaangażowani są też biegacze, bo za każdy kilometr aplikacja Endomondo wpłaca określoną kwotę na konto Ani. A 23 października, w Palmiarni, ma się odbyć charytatywny kiermasz gadżetów na rzecz małej zielonogórzanki.

(md)