Nie chcemy mówić o śmierci, wolimy radość, zabawę

- Skąd pomysł na fundację wspierającą nieuleczalnie chore dzieci?

- W Zielonej Górze od kilku lat działa Lider-Med - hospicjum domowe świadczące opiekę lekarską oraz pielęgniarską dla dzieci i dorosłych. Obsługuje pacjentów z całego województwa lubuskiego. Przy tej placówce założyliśmy fundację wspierającą nieuleczalnie chore dzieci. Chcemy zapewnić rodzicom lepsze funkcjonowanie na co dzień i dostępność rehabilitacji oraz opieki wielospecjalistycznej. Ponadto będziemy wspierać ich w opiece, dostarczając koncentratory tlenu, pulsoksymetry oraz ssaki.

- Były powody osobiste?

- Jestem neonatologiem i w codziennej pracy opiekuję się noworodkami a także wcześniakami. Niektóre z tych dzieci są ciężko chore i wymagają po wypisie ze szpitala opieki hospicyjnej w domu. Fundatorka dr Izabella Kołakowska-Kocz zatrudniła mnie w hospicjum i pokazała, że praca z pacjentem w domu ma ogromne znaczenie dla jego lepszego życia. Personel hospicjum domowego to nie tylko profesjonaliści, ale przede wszystkim pasjonaci swojej pracy.

- Łatwo pozyskać specjalistyczną kadrę?

- Wykwalifikowane pielęgniarki z zakresu medycyny paliatywnej lub intensywnej terapii dojeżdżają minimum dwa razy w tygodniu do domu pacjenta. Poza wiedzą i empatią są osobami odważnymi. Zespół opiekujący się pacjentem składa się z lekarza (anestezjolog, neonatolog, pediatra, chirurg), pielęgniarki, rehabilitanta oraz psychologa. Jesteśmy dostępni dla pacjenta pod telefonem całą dobę, wymieniamy się informacjami. Czasami rodzice dzwonią do nas, aby się po prostu wygadać. Średnio mamy w opiece około dziesiątkę dzieci. Zależy nam na możliwości rozszerzenia opieki hospicyjnej dla dzieci.

- Na co chorują podopieczni?

- Głównie są to choroby nieuleczalne, postępujące: nowotwory, zespoły wad wrodzonych, choroby metaboliczne oraz ciężkie wady serca wymagające leczenia kardiochirurgicznego. Często choroby podstawowe u tych dzieci wikłają infekcje np. górnych dróg oddechowych lub moczowych. Opiekujemy się również skrajnymi wcześniakami, które przyszły na świat znacznie przedwcześnie i opuszczają szpital z ciężkimi powikłaniami wcześniactwa tj. dysplazją oskrzelowo-płucną. Takie dzieci mogą mieć niewydolność oddechową i wymagać tlenoterapii, inne z nich mają krwawienia do ośrodkowego układu nerwowego, potrzebują rehabilitacji oraz opieki całą dobę. Dla rodziców to spore obciążenie psychiczne i fizyczne. A świadczenia od państwa nie pokrywają ogromnych wydatków na drogie lekarstwa i rehabilitację. A jeśli dziecko jest leżące albo wymaga tlenoterapii, to rodzina musi korzystać z opieki rehabilitanta jedynie w domu. Działalność hospicjum finansuje Narodowy Fundusz Zdrowia, ale pieniędzy jest za mało. Dzieci potrzebują opieki interdyscyplinarnego zespołu.

- Jak przygotować rodziców na śmierć dziecka?

- Słysząc smutną diagnozę niełatwo poukładać codzienność i pogodzić się z tym. Nie wszyscy rodzice chcą, żeby dziecko trafiło do hospicjum. Są wystraszeni. W takiej sytuacji jeden z rodziców, z reguły mama, jest wyłączony z pracy zawodowej. A przecież często w rodzinach są zdrowe dzieci, którymi również trzeba się zająć. Trzeba zapewnić im spokój i bezpieczeństwo, gdy w drugim pokoju leży siostra lub brat, których już możemy tylko godnie pożegnać. Proces adaptacji rodziców do śmierci dziecka jest trudny, ale po tym, kiedy stało się najgorsze, wielu z nich czuje ulgę, że stanęło na wysokości zadania.

- Nie zdajemy sobie sprawy z tego, jak jest im trudno?

- Nie chcemy mówić o śmierci, wolimy radość, zabawę. Rodzice na początku płaczą, wypierają chorobę dziecka, a potem powoli adaptują się do trudnej sytuacji. Oni nie mają czasu płakać i krzyczeć. Są prawdziwymi wojownikami, walczą godnie do końca. Pozbawieni pomocy działają na własną rękę. Pozyskują pieniądze z 1,5 proc. podatku, organizują zbiórki. Znam rodzinę, która zbierała nakrętki i sprzedawała je na tony, aby zebrać pieniądze na rehabilitację. Tata szukał ich w szpitalach, przychodniach i sklepach.

- Potrafi pani wyłączyć emocje?

- Niesiemy pomoc i to dodaje skrzydeł. Nie zmienię sytuacji chorego dziecka, ale mogę poprawić mu jakość życia. Jako personel zaprzyjaźniamy się z naszymi pacjentami oraz rodzicami. Nawet na urlopie dostaję zdjęcia swoich małych pacjentów.

- Jak można pomóc?

- Działamy trzeci miesiąc, dlatego nie możemy jeszcze pozyskiwać wsparcia z 1,5 proc. podatku. Zbieramy fundusze od darczyńców indywidualnych i firm. Prosimy o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli, zachęcam nawet do małych wpłat. Chcemy sfinansować pacjentom dodatkowe godziny pracy z rehabilitantem, polepszyć opiekę specjalistyczną, budować stabilny zespół, by zapewnić rodzicom możliwość opieki nad chorymi dziećmi.

- Dziękuję.

Rafał Krzymiński